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B978-3-437-21881-1.00023-7

10.1016/B978-3-437-21881-1.00023-7

978-3-437-21881-1

Abb. 23.1

Grafische Darstellung von Therapie-Effekten. Abgebildet ist der Nutzen einer Therapie mit Fumarat, einem Immuntherapeutikum, gemessen an der Reduktion der Schubrate bei Multipler Sklerose. Zu sehen sind die absolute und relative Risikoreduktion. Angegeben sind die Bezugsgröße („von 100 Patienten“) sowie der Beobachtungszeitraum („2 Jahre“); die Effekte (Nutzen/kein Nutzen) sind durch verschiedene Figuren veranschaulicht. Die Erklärung der Grafik ist leicht verständlich, gut leserlich und direkt neben der Darstellung platziert (Grafik: www.idm-didaktik.com).

Abb. 23.2

AutonomiebedürfnisPatientAutonomiebedürfnis in verschiedenen Patientengruppen. Abgebildet sind die Partizipationspräferenzen gemessen mit dem Autonomy Preference Index bei verschiedenen Erkrankungsgruppen (nach Hamann et al. 2007). Höhere Scores markieren höhere Autonomiewünsche. MS-Patienten hatten unter den befragten Patienten eindeutig das höchste Autonomiebedürfnis.

Abb. 23.3

AutonomiepräferenzenPatientAutonomiepräferenz bei Schlaganfallpatienten und Gesunden. Abgebildet sind die Partizipationspräferenzen von 222 Patienten einer Schlaganfallambulanz sowie von 232 Fußgängern, die bei einer Veranstaltung zum Thema Schlaganfall befragt wurden. Als Messinstrument diente die Control Preference Scale. Der Großteil der Befragten möchte weder autonom entscheiden noch, wie früher üblich, paternalistisch behandelt werden. Stattdessen wünscht die überwiegende Mehrheit (je ca. 60%) eine Entscheidungsfindung im Sinne des Shared Decision Making. Die Patienten, von denen ein Teil bereits einen Schlaganfall erlitten hatte, tendierten aber dazu, bei Entscheidungen den Arzt als „Anwalt des Patienten“ zu wählen (21% vs. 10% der gesunden Kontrollen). Dies könnte darauf hinweisen, dass Menschen, die konkret von einer bestimmten Erkrankung betroffen oder bedroht sind, ihrem Arzt mehr Kompetenz abtreten als Gesunde (Riechel et al. 2016).

Abb. 23.4

Beispiel eines Option Grid™Option Grid™. Abgebildet ist das Option Grid™ zur Entscheidung zwischen Operation oder medikamentöser Therapie bei Temporallappenepilepsie (http://optiongrid.org). Links sind häufige Patientenfragen aufgeführt, rechts die dazugehörigen Antworten. Das Option Grid™ kann als visuelle Unterstützung durch den Arzt beim Beratungsgespräch genutzt und dem Patienten zur späteren Durchsicht mitgegeben werden.

Abb. 23.5

Reduktion der Schubrate durch Patientenedukation. Dargestellt sind die Veränderungen auf die Schubtherapiestrategien (oben) und die Schubrate (unten) bei 150 MS-Patienten, von denen die Interventionsgruppe (IG) eine vierstündige Schulung zum Schubmanagement erhielt, die Kontrollgruppe (KG) nicht.

Oben: Die Teilnahme an der Schulung bewirkte, dass Patienten sich im Anschluss häufiger dazu entschieden, einen Schub nicht mit intravenösen, sondern mit oralen Steroiden zu behandeln (IG 21% vs. KG 37%) oder ihn gar nicht zu therapieren (IG 56% vs. KG 41%).

Unten: Im zweijährigen Follow-up war die Schubrate in der Interventionsgruppe um 0,8 Schübe/Jahr niedriger als in der Kontrollgruppe.

Umsetzung Shared Decision MakingUmsetzungvon SDM in 6 Schritten

Tab. 23.1
Animieren Sie den Patienten, die folgenden Fragen zu durchdenken, und helfen Sie ihm bei der Klärung. Als Beispiel dient an dieser Stelle die Entscheidung für oder gegen eine Immuntherapie bei Multipler Sklerose.
Schritt 1: Problem Wo stehe ich? Was bringt mir die Zukunft? Warum und worüber muss jetzt eine Entscheidung getroffen werden?
Schritt 2: Schlüsselbotschaft Es gibt verschiedene Möglichkeiten des Umgangs mit der Erkrankung mit und ohne Medikamente. Die Entscheidung liegt bei mir.
Schritt 3: Möglichkeiten Welche Therapien haben welche Wirkungen und Nebenwirkungen? Was passiert, wenn ich warte?
Schritt 4: Erwartungen Was sind meine Wünsche, Erwartungen, Ängste? Was würde eine/keine Therapie für mich bedeuten? Was ist mein Therapieziel für das nächste Jahr, für die nächsten fünf Jahre?
Schritt 5: Entscheidung Wie weit bin ich mit meiner Entscheidung? Brauche ich noch Rat von Angehörigen, anderen Betroffenen, eine zweite ärztliche Meinung? Brauche ich noch einen medizinischen Test?
Schritt 6: Vereinbarung Wie setze ich die Entscheidung um und überprüfe sie? Wie erfolgt die Medikamenteneinnahme? Wann überprüfe ich womit den Nutzen und Schaden?

Vor- und Nachteile Shared Decision MakingVor- und Nachteilevon SDM für Ärzte und Patienten

Tab. 23.2
Vorteile von SDM Nachteile von SDM
Ärzte
  • Gemeinsam getroffene Entscheidungen werden durch den Patienten besser getragen.

  • SDM kann die Adhärenz erhöhen.

  • SDM kostet nicht unbedingt mehr Zeit.

  • Geringere Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen durch Patienten.

  • Patient trägt Verantwortung mit.

  • SDM muss trainiert werden.

  • Es müssen evtl. auch Entscheidungen akzeptiert werden, die nicht der eigenen Überzeugung entsprechen.

  • In Einzelfällen kann das Aushandeln einer Entscheidung im Sinne von SDM zeitintensiv sein.

  • Trennung von Entscheidungsunfähigkeit und Entscheidung gegen eine Maßnahme kann schwierig sein.

Patienten
  • Höhere Entscheidungszufriedenheit.

  • Höhere Patientenautonomie.

  • Patienten erhalten bessere Kompetenz in eigenen Gesundheitsfragen.

  • Aufgrund einer besseren Information können Patienten ihren Krankheitsverlauf besser einschätzen.

  • Durch verstärktes Kontrollgefühl bessere psychologische Situation, evtl. sogar Effekt auf Erkrankung.

  • Nicht alle Patienten wollen beteiligt sein.

  • Eigenverantwortung kann überfordern und zum Gefühl des Alleingelassenseins führen.

  • Aktuell noch unbefriedigendes Wissen unter neurologischen Patienten – Aneignung von Wissen als Voraussetzung von SDM erfordert auch von der Patientenseite Zeit und Arbeit.

Arzt-Patienten-Beziehung in der Neurologie

Christoph Heesen

Anne Rahn

Insa Schiffmann

  • 23.1

    Einleitung484

  • 23.2

    Die Arzt-Patienten-Beziehung im Wandel484

  • 23.3

    Das Konzept des Shared Decision Making485

    • 23.3.1

      Verstehen Patienten evidenzbasierte Informationen und sind diese hilfreich?487

    • 23.3.2

      Können evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) schaden?488

  • 23.4

    SDM in der Neurologie488

    • 23.4.1

      Welche Entscheidungen in der Neurologie sind prädestiniert für SDM?488

    • 23.4.2

      Wollen Patienten in der Neurologie SDM?491

    • 23.4.3

      Wollen Ärzte SDM?493

    • 23.4.4

      Was wissen Patienten in der Neurologie?493

  • 23.5

    SDM in der Praxis495

    • 23.5.1

      Lässt sich SDM lernen?495

    • 23.5.2

      Nebenwirkungen von SDM495

    • 23.5.3

      Macht SDM gesünder?496

  • 23.6

    Was fehlt?496

Wichtige Neuigkeiten auf einen Blick

  • Der Großteil neurologischer Patienten wünscht eine Beteiligung an medizinischen Entscheidungen im Sinne des Shared-Decision-Making-(SDM-)Konzepts; dies gilt selbst für Patienten mit kognitiven Einschränkungen, z.B. aufgrund einer beginnenden Demenz.

  • Neurologische Patienten (z.B. Parkinson-Patienten) fordern das Recht ein, sich auch gegen den Willen des Arztes entscheiden zu können.

  • SDM nimmt entgegen der Befürchtung vieler Ärzte nicht viel Zeit in Anspruch: Die Nutzung von Decision Aids (medialen Entscheidungshilfen) verlängert die Konsultationszeit beim Arzt um lediglich 2,6 Minuten.

  • SDM erhöht nicht nur das krankheitsspezifische Wissen, sondern auch die Adhärenz zu Medikamenten und kann aufgrund einer geringeren Ressourcennutzung zu einer Entlastung des Gesundheitssystems führen.

  • Das Risikowissen und Wissen um den Nutzen von Therapien vieler neurologischer Patienten (z.B. Schlaganfall- und Multiple-Sklerose-Patienten) ist gering.

  • Die Meinung von Angehörigen nicht ansprechbarer Patienten wird selten erfragt.

Arzt-Patienten-BeziehungenArzt-Patienten-Beziehung sind hochkomplex. Die Kommunikation zwischen beiden Parteien ist von einer großen Asymmetrie geprägt, mit dem Gesundheits-Experten auf der einen Seite und dem Patienten, um dessen Gesundheit es geht, auf der anderen. Zusätzlich zu diesen fachlichen Faktoren wird die Beziehung hintergründig von wirtschaftlichen, bürokratischen und arbeitspraktischen Aspekten beeinflusst. Stand früher eine väterliche Vertrauensbeziehung im Vordergrund, so tritt zunehmend der Arzt als Dienstleister auf. Dennoch steht die Entwicklung eines Vertrauensverhältnisses und damit einer Beziehung weiter im Zentrum gelungener Arzt-Patienten-Kommunikation.

Dieser Beitrag befasst sich mit der Arzt-Patienten-Beziehung und fokussiert sich auf ein Konzept, bei dem Patienten als Partner im Krankheits- und Therapieprozess eine große Kompetenz zugesprochen wird: Shared Decision Making (SDM). Dabei wird auch die Frage erörtert, inwieweit Patienten in Entscheidungen einbezogen werden wollen, in welchen Bereichen der Neurologie eine partizipative Entscheidungsfindung, wie SDM auf Deutsch genannt wird, besonders wichtig ist und wie SDM umgesetzt werden kann.

Einleitung

Shared Decision MakingShared Decision Making (SDM) ist in vielen Bereichen der Neurologie hochgradig sinnvoll. Es entlastet Patienten und Ärzte, kann Selbstmanagement und Kontrollgefühl stärken und damit zu einer höheren Lebensqualität führen. In der neurologischen Rehabilitation ist mit dem grundsätzlichen individualisierten Zielorientierungsansatz eine sogenannte Präferenz-sensitive Medizin am ehesten bereits Wirklichkeit.

Zusammenfassung

Das Wichtigste im Überblick

  • Patientenautonomie ist ein medizinethisches Prinzip.

  • Präferenz-sensitive Entscheidungssituationen in der Neurologie sind häufig.

  • Das Konzept des Shared Decision Making (SDM) ist das Referenzmodell.

  • Evidenzbasierte Patienteninformation (EBPI) ist Voraussetzung für SDM.

  • Neurologische Patienten wollen umfassende Informationen.

  • Medizinisch-wissenschaftliche Unsicherheiten können von neurologischen Patienten gut verarbeitet werden.

  • Patienten in der Neurologie können wichtige statistische Angaben zu Studienergebnissen wie absolute Risikoreduktion, aber auch Konfidenzintervalle verstehen.

Die Arzt-Patienten-Beziehung im Wandel

Die Kommunikation zwischen Arzt-Patienten-BeziehungKonzepteArzt und Patient ist in der westlichen Welt im Wandel begriffen. Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts herrschte das Rollenbild des fürsorglich väterlich handelnden Arztes vor, der die beste Entscheidung für den Patienten trifft und diesen vor zu viel beunruhigenden Informationen schützt. Heutzutage werden neben der klassisch paternalistischen Rolle zwei neue Perspektiven des Arzt-Patienten-Verhältnisses deutlich: Die eine ist ökonomisch orientiert und folgt der Idee, dass sich in einem freien Wettbewerb der beste und günstigste Versorger durchsetzen möge. Demgegenüber leitet sich das Konzept vom „Patienten als PartnerPatientals Partner“ vom ethischen Postulat der Autonomie des Individuums ab. Das Konzept des „Informed ConsentInformed Consent“ (engl. für informierte Entscheidung; eine rechtlich bindende Vereinbarung eines mündigen Patienten) wurde dabei wesentlich vor dem Hintergrund des Missbrauchs von Patienten in medizinischen Versuchen – vor allem auch im Nationalsozialismus – entwickelt. Hier entstanden die medizinethischen Prinzipien von Benefizienz, Nonmalefizienz, Autonomie und Gerechtigkeit (Beauchamp 2003). Während die Unabhängigkeit eines akut bedrohlich erkrankten Menschen sicherlich häufig eingeschränkt ist, gibt es weniger Argumente, einem Menschen mit einer chronischen Erkrankung die Möglichkeit der Wahrnehmung seiner Autonomie abzusprechen; insbesondere dann nicht, wenn aus der Medizin heraus kein eindeutig bester Weg erkennbar ist. Dies ist umso mehr der Fall, wenn Studien zeigen, dass Therapien nur einem Teil der Patienten helfen und Nebenwirkungen mit sich bringen.
Mulley et al. (2012) formulierten in einem leidenschaftlichen Positionspapier des englischen King‘s Fund unter dem Titel „Patients’ preferences matter – stop the silent misdiagnosis“, dass Ärzte häufig nicht wüssten, was Patienten wirklich wollen. Dabei könne ebenso viel Leiden entstehen wie durch falsche medizinische Diagnosen.
Arzt-Patienten-Beziehung in Zeiten des Internets
Das Internet stellt Ärzte vor Arzt-Patienten-BeziehungInternetneue Herausforderungen. Patienten haben durch das Internet einen bislang ungekannten Zugriff auf Informationen. Diese sind allerdings völlig ungefiltert, Patienten interpretieren sie falsch oder sie sind von Beginn an nicht korrekt. Darunter leide auch das Arzt-Patienten-Gespräch, fanden 50% von 491 deutschen Haus- und Fachärzten bei einer Umfrage aus dem Jahr 2014 (Gerlof 2014). 70% gaben zudem an, das Gespräch dauere aufgrund falscher Informationen aus dem Internet länger. Trotzdem glaubt die Hälfte der Befragten, dass digitale Medien die Kommunikation zwischen Arzt und Patient auch verbessern könnten. Geprüfte evidenzbasierte Informationsplattformen oder auch Decision Aids (d.h. mediale Entscheidungshilfen, z.B. grafische Darstellung von Risiken, Option Grids u.Ä.), die von Patienten genutzt werden können, könnten wesentliche Hilfen sein (Gerlof 2014).

Das Konzept des Shared Decision Making

Arzt-Patienten-BeziehungShared Decision MakingShared Decision MakingShared Decision Making (SDM) (= „partizipative Entscheidungsfindung“; partizipativ = mitwirkend, durch Beteiligung bestimmt) ist ein praktisches Konzept für das Aushandeln medizinischer Entscheidungen auf Augenhöhe mit dem Patienten. Prädestiniert für die Anwendung von SDM sind Entscheidungen von großer Tragweite, z.B. Schlüsselentscheidungen im Verlauf einer chronischen Erkrankung, wenn die wissenschaftliche Evidenz mehrere Wege als vertretbar gelten lässt. O‘Connor (2003) unterscheidet zwischen Entscheidungsszenarien mit deutlicher Vorteilslage für eine der möglichen Optionen (Effective DecisionsEffective Decisions) und solchen, in denen die Evidenz für die einzelnen Verfahren oder eben das Fehlen solcher Evidenz eine objektive Pattsituation erzeugen (Preference Sensitive DecisionsPreference Sensitive Decisions). Die Anwendung von SDM ist nach O’Connor bei Letzteren besonders indiziert.
Allerdings kann eine Entscheidung, sobald es mehrere Optionen gibt, immer als „Präferenz-sensitiv“ bezeichnet werden, da auch eine objektiv klare Evidenz aufgrund individueller Prioritäten subjektiv ganz anders bewertet werden kann. Zum Beispiel mag der Vorteil einer Immuntherapie für Patienten mit Multipler Sklerose (MS) hinsichtlich der Reduktion der Schubrate einen Patienten nicht überzeugen, wenn dieser nicht die Schübe selbst, sondern das Fortschreiten seiner Behinderungen fürchtet oder die Nebenwirkungen als sehr belastend einstuft.

Merke

Shared Decision Making eignet sich vor allem für Situationen, in denen verschiedene Optionen gleichwertig sind, weshalb die individuellen Werte und Überzeugungen des Patienten stärker in den Vordergrund treten. Diese werden deshalb als Präferenz-sensitive Entscheidungen bezeichnet.

SDM kann in 6 Schritten operationalisiert werden (Tab. 23.1). Als Goldstandard in der Messung, ob tatsächlich ein SDM stattgefunden hat, gilt die Beurteilung von Arzt-Patienten-Gesprächen aufgrund von Audio- oder Videodokumentationen (Couët et al. 2015). Realisierte Patientenbeteiligung sollte sich zusätzlich in der übereinstimmenden Wahrnehmung der Kommunikation bei Arzt und Patient zeigen. Das heißt, Patienten und Arzt bewerten das Ausmaß der Partizipation übereinstimmend (Geiger und Kasper 2012; Legare et al. 2012). Damit wird deutlich, dass SDM vor allem von einer gelungenen Kommunikation abhängt.
Voraussetzung für eine adäquate Beteiligung der Patienten sind geprüfte, verständliche Informationen zum entscheidungsrelevanten wissenschaftlichen Erkenntnisstand. Damit stehen die evidenzbasierte Medizin (EBM) und evidenzbasierte Patienteninformation (EBPI) im Kern von SDM (Barratt 2008). Mit dem Patientenrechtegesetz hat der Patient jetzt sogar gesetzlich festgeschrieben das verbriefte Recht auf hochwertige Informationen (www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/downloads/Patientenrechtegesetz_BGBl.pdf).
Das Ziel, die medizinischen Entscheidungen auf Basis der wissenschaftlichen Evidenz zu treffen, bedeutet weder, dass die Entscheidungen in ihrem Ergebnis durch die Evidenz determiniert sind, noch, dass der Entscheidungsprozess im Falle des Fehlens belastbarer Evidenz der Beliebigkeit preisgegeben wird. Vielmehr soll die Evidenz bzw. deren Fehlen beim Treffen der Entscheidungen berücksichtigt werden. SDM ist somit im Sinne des Vaters der evidenzbasierten Medizin, David Sackett (Sackett et al. 1996), ein Vehikel zur Integration von Wissen (Evidenz), ärztlicher Erfahrung und Patientenpräferenzen. In den letzten 20 Jahren half die EBM, medizinische Fehlannahmen zu eliminieren. Ein gutes neurologisches Beispiel ist die CRASH-Studie (Roberts et al. 2004), die bei 10 .000 Patienten zeigen konnte, dass die bis dato häufig angewandten Steroide beim Schädel-Hirn-Trauma nicht nur unwirksam sind, sondern die Mortalität sogar erhöhen.
Außerdem kann SDM dazu führen, dass sich die Adhärenz der Patienten an ihre Therapien verbessert (Lee und Emanuel 2013). Dies könnte daran liegen, dass Entscheidungen dem Patienten nicht mehr, wie früher oft, übergestülpt werden. Durch die Diskussion über mögliche Therapien und Erfragen der Präferenzen (z.B. „Möchte ich jeden Tag eine Pille schlucken?“), Ängste (z.B. größere Angst vor einer Blutung als einem weiteren Schlaganfall bei der Entscheidung zur Antikoagulation) und Ziele (z.B. „Das Wichtigste ist, dass ich meine Kinder weiter versorgen kann“) werden mögliche Hindernisse in der zukünftigen Adhärenz offengelegt.
Zusätzlich nehmen Patienten, die stärker in ihre eigene Behandlung mit einbezogen werden, seltener unnötige diagnostische Tests in Anspruch. Wenn sie umfassend über verschiedene Behandlungsoptionen aufgeklärt wurden, tendieren sie dazu, weniger aggressive und auch günstigere Therapien auszuwählen. Auf diese Art und Weise könnte eine Präferenz-sensitive Medizin auch dazu beitragen, Kosten des Gesundheitssystems zu reduzieren und Ressourcen zu sparen (Rieckmann et al. 2015).
In Tab. 23.2 sind die Vor- und Nachteile von SDM für Ärzte und Patienten zusammengefasst.

Verstehen Patienten evidenzbasierte Informationen und sind diese hilfreich?

Im Jahr 2017 wurde die erste Leitlinie zur guten PatienteninformationPatienteninformationgute mit Beteiligung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin und der Arbeitsgemeinschaft Leitlinien in der Medizin, unterstützt vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), erstellt (www.leitlinie-gesundheitsinformation.de/wp-content/uploads/2017/07/Leitlinie-evidenzbasierte-Gesundheitsinformation.pdf). Im Kern steht dabei die verständliche Kommunikation von Fakten und Zahlen. Schaeffer und Kollegen berichteten, dass 50% der Bevölkerung nicht einmal ein basales Verständnis gesundheitsmedizinischer Informationen besitzen (Schaeffer et al. 2017). So sind z.B. gemäß der EU-Richtlinie für die Darstellung von Nebenwirkungen in Beipackzetteln von Medikamenten Häufigkeiten von 1:1 000 bis 1:10 000 als selten einzuschätzen. Hingegen geben 50% der Patienten einer Befragungsstudie Häufigkeiten von 5 bis 20% als „selten“ an (Berry et al. 2003). Selbst bei korrekten Angaben spielt die Darstellung, das sogenannte FramingFraming, eine herausragende Rolle bei der Rezeption. So wird bei positivem Framing (z.B. 4 von 100 bekommen eine Nebenwirkung) das Risiko als deutlich größer wahrgenommen als bei negativem Framing (96% haben keine Nebenwirkung; Edwards et al. 2001). Diese Daten führten zu verschiedenen Untersuchungen und Theorien, wie Menschen Risiken wahrnehmen. Möglicherweise spielen emotionale Bewertungen und individuelle Heuristiken eine deutlich größere Rolle bei Entscheidungen als ein detailliertes Abwägen von Zahlen.
Dennoch ergaben zahlreiche Studien, dass die Darstellung von Wahrscheinlichkeitswerten häufig eine deutliche Auswirkung auf das Entscheidungsverhalten hat. So zeigten z.B. Murphy et al. (1994), dass sich die Art der Aufklärung über die Überlebenswahrscheinlichkeit und Behinderung nach einer Reanimation erheblich auf die Präferenzen älterer Menschen für oder gegen Reanimationen als Option auswirkt.
Angesichts der Fülle und Komplexität medizinischer Informationen, aber auch wegen der oben erwähnten fragwürdigen Angebote im Internet profitieren sowohl Patienten als auch Ärzte von medialen Entscheidungshilfen, sogenannten Decision AidsDecision Aids. Diese sollten nach den Kriterien für evidenzbasierte PatienteninformationPatienteninformationevidenzbasierte (EBPI) erstellt werden (Steckelberg et al. 2005). Voraussetzungen sind die Erfüllung bestimmter Anforderungen an die Informationen selbst (u.a. Verständlichkeit, ausreichende Zeit für Entscheidung, umfassende Darstellung der Behandlungsoptionen und Folgen) und die Angabe aller Metainformationen (u.a. Verfasser, finanzielle Konflikte, Aktualität der Daten). Die Informationen sollen sich zudem auf patientenrelevante Endpunkte konzentrieren und das Fehlen von Evidenz soll offen kommuniziert werden. Prozentangaben werden von Patienten häufig nicht verstanden, besser sei die Angabe „X von 100 Personen“. Insgesamt sollte stets eine Bezugsgröße genannt werden (also nicht „Jedes Jahr erkranken 50 000 Menschen in Deutschland“, sondern „Jedes Jahr erkranken 5 von 10 000 Menschen“).
Um Framing-Effekte (s.o.) zu vermeiden, sollte die Angabe des RisikosRisikodarstellung in beide Richtungen („X von 100 erkranken/bleiben gesund“) erfolgen. Eine grafische Unterstützung wird ebenfalls empfohlen. Besonders gut verstanden werden Balken- und Liniendiagramme sowie Piktogramme (z.B. 100 Männchen, von denen die Erkrankten in einer anderen Farbe dargestellt werden); Tortendiagramme sind weniger geeignet. Auch hier sind Framing-Effekte zu vermeiden, z.B. aufgrund einer verzerrten Skalierung: Skalen sollten z.B. bei 0 beginnen und jeweils das gesamte Zahlenspektrum abbilden, d.h., auch wenn der höchste Wert 25% beträgt, sollte die Skala bei 100% (und nicht bei z.B. 30%) enden. Wenn Risiken besprochen werden, ist die Verwendung der absoluten Risikoreduktion (ARR) der relativen Risikoreduktion (RRR) vorzuziehen, da bei Letzterer die Wirkung von Medikamenten überschätzt und sie von Patienten zudem schlechter verstanden wird (Steckelberg et al. 2005).
MS-Patienten sind in der Lage absolute Risikoreduktionen zu errechnen (Kasper et al. 2006). Eine webbasierte Studie bei 600 MS-Patienten ergab, dass eine Darstellung von Therapieeffekten mit Balkendiagrammen (Abb. 23.1) genauso gut verstanden wird wie Piktogramme mit Hunderterblöcken stilisierter Personen (Kasper et al. 2017). Allerdings konnten auch hier nur knapp 50% der Betroffenen die Fragen zur absoluten Risikoreduktion richtig beantworten. In einer weitergehenden webbasierten Studie konnte bei wiederum 700 MS-Patienten demonstriert werden, dass auch das Konzept des Konfidenzintervalls vermittelt werden kann. Hier war ein anschauliches Beispiel aus dem krankheitsunabhängigen Alltag hilfreich (Rahn et al. 2015).

Merke

Bei der Vermittlung von Risiko und Nutzen einer Therapiemaßnahme gilt:

  • Verständliche Sprache verwenden, Prozentzahlen vermeiden, Zahlen in Bezug setzen („X von 100 Patienten“), Gewinn und Verlust gegenüberstellen, Wahrscheinlichkeiten für Ereignis (z.B. Schub), aber auch das Ausbleiben berichten (Framing). Bei Angabe einer Risikoreduktion sollte primär die absolute Risikoreduktion erläutert werden.

  • Möglichst grafische Unterstützung: Balken-/Liniendiagramme oder Piktogramme nutzen, adäquate Skalierung sowie ansprechendes, einheitliches Design verwenden.

Können evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) schaden?

Schlüsselfaktor in der Vermittlung von EBPI ist die patientenfreundliche Darstellung zu Nutzen und PatienteninformationevidenzbasierteSchaden der Optionen. Werden Informationen nach den oben genannten Kriterien für EBPI (Bunge et al. 2010) entwickelt, so können auch komplexe und affektiv sensible Informationen, z.B. Aufklärung über eine ungünstige Prognose oder die Begrenztheit der Wirksamkeitsdaten für bestimmte Therapien ohne Schaden vermittelt werden. Dies wurde im Kontext der Multiplen Sklerose mehrfach gezeigt (Heesen et al. 2007; Heesen et al. 2009).
Verkompliziert wird dieser Ansatz im neuropsychiatrischen Feld, wo das ausführende Organ für Entscheidungsprozesse, das Gehirn selbst, von einer Krankheit betroffen ist. Hierdurch kann die Wahrnehmung einer autonomen Rolle im Entscheidungsprozess beeinträchtigt sein. Hinzu kommt, dass gerade in der Neurologie zahlreiche medikamentöse Behandlungen nur einem Teil der Patienten nutzen, dabei aber nebenwirkungsreich sind. Dies erschwert die Auswahl einer Behandlungsstrategie und macht die Adhärenz zum Schlüsselproblem. Ein Aushandeln der Behandlungsstrategie basierend auf einer verständlichen Information stellt dabei am ehesten einen Lösungsansatz dar, der auch die Adhärenz verbessern kann, wie bei der Multiplen Sklerose gezeigt werden konnte (Köpke et al. 2016).

SDM in der Neurologie

In der Neurologie Shared Decision Makingin der Neurologiefinden sich zahlreiche sogenannte Präferenz-sensitive Entscheidungssituationen. Das heißt, die Entscheidung muss maßgeblich von Werten und Überzeugungen des Patienten abhängig gemacht werden. Notfallsituationen stellen allerdings eine Ausnahme dar; hier übernimmt der Arzt in einer möglicherweise (lebens-)bedrohlichen Lage die Entscheidungshoheit.

Welche Entscheidungen in der Neurologie sind prädestiniert für SDM?

Genetische Testungen stellengenetische Testungen, Shared Decision Making eines der Shared Decision MakingSchlüsselfelderSchlüsselfelder für SDM dar (Etchegary und Perrier 2007; Evers-Kiebooms et al. 2000). Kaum ein medizinisches Feld verfügt über genetische Tests mit einer vergleichbaren Tragweite wie die Neurologie. Leider existieren keine systematischen Arbeiten zu diesem Thema.
Bei Schmerzerkrankungen sind SchmerzShared Decision Makinginsbesondere die hoch prävalenten Kopf- und Rückenschmerzen ein prädestiniertes Feld für SDM. Nicht nur die Diagnose von Kopf- und Rückenschmerzen beruht in den überwiegenden Fällen allein auf den subjektiven Beschwerden des Patienten, auch das Management ist hochgradig von Patientenwahrnehmung und -verarbeitung der Schmerzbeschwerden abhängig. Gleichzeitig stehen häufig neben nichtmedikamentösen Therapieoptionen mehrere vergleichbar wirksame medikamentöse Therapien mit unterschiedlichen Nebenwirkungsprofilen zur Verfügung. Edukationsstand und Adhärenzraten zu Kopfschmerztherapien wurden wiederholt als inakzeptabel beschrieben (Manzoni und Torelli 2007). Systematische Arbeiten fehlen bislang.
Auch die Epilepsietherapie, EpilepsienShared Decision Makinginsbesondere die Frage nach dem Zeitpunkt des Therapiebeginns oder das Absetzen nach längerer Anfallsfreiheit, ist prädestiniert für den SDM-Ansatz. Patientenpräferenzen und Werte spielen hier in der Therapieentscheidung und Adhärenz eine große Rolle (Heaney et al. 2008). Systematische Untersuchungen sind rar. Gerade die Adhärenz in der Langzeittherapie bedarf eines SDM-Prozesses. Erleben von Kontrollverlust durch Anfallsrisiko einerseits sowie Sicherheit durch Wissen (z.B. Wissen um Nutzen der Therapie, Behandlung oder Verhinderung möglicher Nebenwirkungen) qualifizieren die Epilepsie für EBPI und SDM.
Beim Schlaganfall stellt die SchlaganfallShared Decision MakingAkuttherapie sicher eine Herausforderung für einen SDM-Ansatz dar, da hier meist unter hohem Zeitdruck Therapieentscheidungen getroffen werden müssen und die Patienten in der Notfallsituation häufig nicht in der Lage sind, die Tragweite ihrer Erkrankung korrekt zu erkennen. In der Sekundärprophylaxe sollte SDM eine viel wichtigere Rolle zukommen. Beispiele sind hier die Entscheidung für oder gegen eine Antikoagulation bei Vorhofflimmern sowie die Frage nach Operation, Angioplastie oder konservativer Therapie bei Stenosen hirnversorgender Arterien (Doig und Brown 2012; Rubin und Bernat 2010). Bei der Antikoagulation nach einem Schlaganfall fanden MacLean et al. (2012) erhebliche Unterschiede bezüglich der Patientenpräferenzen. Als Patienten beispielsweise gefragt wurden, wie hoch das Risiko einer Blutung als Komplikation einer Warfarin-Therapie sein dürfte, bis sie sich eher für Acetylsalicylsäure entscheiden würden, gaben sie Zahlen zwischen 0 und 100 Blutungen an. Das Risikowissen um die Effekte der Therapien ist mangelhaft (Riechel et al. 2016).
In der Intensivmedizin wird SDM Intensivmedizin, Shared Decision Makingzunehmend diskutiert. Dabei stehen insbesondere die Therapiebegrenzung und der „Verzicht auf Wiederbelebung“ im Fokus der Untersuchungen (Muehlschlegel et al. 2015). Unter anderem wird die explizite Übergabe dieses Rechts an die Ärzte als „Informed Assent“ diskutiert (Truog et al. 1992). Während „Informed Consent“ (informierte Entscheidung) eine rechtlich bindende Vereinbarung eines mündigen Patienten beschreibt, handelt es sich beim „Informed Assent“ (informierte Zustimmung) um die Entscheidung eines Patienten, der aus rechtlicher Sicht nicht dazu in der Lage ist. Bei der Teilnahme eines Kindes an einer medizinischen Studie müsste z.B. der „Informed Consent“ der Eltern und der „Informed Assent“ des Kindes eingeholt werden.
Im Falle einer Nichtansprechbarkeit des Patienten wird das ethische und juristische Dilemma der Stellvertreterentscheidungen deutlich. Hier wird in Deutschland in der Notfallsituation juristisch eine Patientenverfügung herangezogen, die Meinung von Angehörigen ist rechtlich aber nicht bindend und kann höchstens als Orientierung verstanden werden. Cai et al. (2015) fanden heraus, dass Angehörige nicht ansprechbarer Patienten nur selten gefragt werden, inwiefern sie am Entscheidungsprozess beteiligt sein wollen.
Die Neuroonkologie ist wie NeuroonkologieShared Decision Makingdie Onkologie generell und die Palliativmedizin ein Feld mit hoher SDM-Relevanz. Das Abwägen von Lebenszeitspanne und Lebensqualität, die Sorge um Eingriffe in das Gehirn, die Frage nach Therapiestopp, Hospiz und Schmerztherapie sind Themen, die in einem SDM-Setting diskutiert werden sollten (Newton und Malkin 1997).
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Amyotrophe LateralskleroseShared Decision Makingstellt unter den degenerativen Erkrankungen einen Extremfall dar, bei dem hoch Präferenz-sensitive Entscheidungen wie z.B. eine Heimbeatmung gefällt werden müssen. Eine Befragung von 32 Mitarbeitern von auf ALS spezialisierten Abteilungen (darunter Ärzte, Krankenschwestern und Physiotherapeuten) zeigte, dass Patienten oft unrealistische Erwartungen an ihre Behandler haben (Hogden et al. 2012). Die falsche Hoffnung auf eine Heilung führe dazu, dass Patienten sich über unseriöse Medien informierten. Ärzte wiederum gaben an, dass es deshalb erst spät zur Akzeptanz der Erkrankung kam und eine gemeinsame Entscheidungsfindung in medizinischen Fragen verzögert wurde. Dies betont, wie wichtig evidenzbasierte, patientenorientierte Informationsquellen für eine adäquate Behandlung, besonders in der ALS-Therapie, sind.
Die Multiple Sklerose (MS) stellt Multiple SkleroseShared Decision Makingin der Neurologie das Erkrankungsbild mit dem dramatischsten Wandel der Therapiemöglichkeiten in den letzten 15 Jahren dar. Die Diagnosekriterien ermöglichen eine immer frühere Diagnose. Kohortendaten zeigen, dass Patienten unter MS-Verdacht bei der Entscheidung zu diagnostischen Maßnahmen mitbeteiligt werden wollen (Heesen et al. 2009). Junge, entscheidungskompetente Patienten werden mit hochkomplexen Therapiemöglichkeiten mit möglicherweise tödlichen Nebenwirkungen konfrontiert. Hier werden Risikowahrnehmung und Risikotoleranz auf Arzt- und Patientenseite immer wichtiger. Pilotdaten zeigen, dass MS-Betroffene möglicherweise bereit sind, deutlich größere Risiken in Kauf zu nehmen als Ärzte (Heesen et al. 2010). Sowohl in der Akuttherapie als auch in der Immuntherapie der MS bestehen zahlreiche wissenschaftliche Ungewissheiten (Heesen et al. 2011).
Immuntherapieschulungen in Gruppen an Universitätsambulanzen (Köpke et al. 2014) oder in Rehakliniken (Köpke et al. 2017) führen zu mehr informierten Entscheidungen; die Adhärenz zu Immuntherapien wird durch Schulungen höher (Köpke et al. 2014). Dagegen werden Gruppenschulungen zu definierten Terminen nicht den individuellen Timingbedürfnissen gerecht und auch das Herausarbeiten individueller Präferenzen, Werte und Ängste ist nur begrenzt möglich. Hier könnten persönliche Coachings, delegiert an MS-Nurses, hilfreich sein, wie eine Pilotstudie zeigen konnte (Rahn et al. 2015).
Auch der Morbus Parkinson mit Morbus Parkinson, Shared Decision Makingoft hochkomplexer Medikationstitrierung stellt ein prototypisches Feld für die EBPI dar. Entscheidungen zur tiefen Hirnstimulation sind angesichts von Aufwand und Unumkehrbarkeit einerseits und möglicher Teilwirksamkeit andererseits prädestiniert für ein Aushandeln im Sinne des SDM, ebenso die Entscheidung zur Apomorphin- oder Levodopa-Pumpe. Bei der Befragung von 65 Parkinson-Patienten (mittleres Alter: 68 Jahre) zu ihren Entscheidungspräferenzen stellte sich heraus, dass die Teilnehmer viel Autonomie verlangen: Sie möchten wichtige Entscheidungen nicht an den Arzt abgeben, bei alltäglichen medizinischen Entscheidungen mitbestimmen und sich auch gegen den Rat des Arztes stellen können (Zizzo et al. 2016).
Insbesondere in der Frühdiagnostikphase DemenzShared Decision Makingvon Demenzen stellt sich die Frage des SDM, da für die meisten Formen keine überzeugenden medikamentösen Behandlungsoptionen existieren. Andererseits beschreiben Miller et al. (2016), dass von 249 befragten Demenz-Patienten alle über ihre Behandlung entscheiden oder zumindest mitentscheiden wollten.
Derek Wade, einer der NeurorehabilitationShared Decision MakingVäter der Neurorehabilitation, definierte Rehabilitation als einen Adaptations- und Lernprozess und betonte dabei die interaktive, aber auch die patientenzentrierte Seite. Rehabilitation kann noch mehr als die Akutmedizin nur als personalisierte Medizin gelingen (Wade 1992). Sie ist damit dem Aushandeln individueller Therapieziele und damit ebenso genuin dem SDM-Ansatz verpflichtet wie die psychotherapeutische Medizin.

Wollen Patienten in der Neurologie SDM?

Die verschiedenen Rollenmodelle der medizinischen Entscheidungsfindung (Degner et al. 1997) liegen vereinfacht Shared Decision MakingPatientzwischen den Polen des „Paternalismus“, in dem der Arzt alleine Entscheidungen fällt, und der Patientenautonomie, bei der Patienten alleine entscheiden. Das Modell des SDM nimmt hinsichtlich der Patientenbeteiligung und der Verantwortungsübernahme eine Mittelstellung zwischen diesen beiden Polen ein. Als Zwischenstufen finden sich zum einen das „Informed-Choice“-Modell, bei dem die Patienten umfassend informiert werden, dann aber alleine entscheiden, sowie zum anderen das „Professional-as-Agent“-Modell, in dem Ärzte als „Anwälte ihrer Patienten“ von diesen instruiert werden, dann aber ärztlich entscheiden. Dabei gilt es zu berücksichtigen, dass sich in Arzt-Patienten-Interaktionen die verschiedenen Grundformen möglicherweise in einer Konsultation mischen. So kann ein grundsätzlich hochautonomer Patient in einem SDM-Prozess eine Therapie mit seinem Arzt aushandeln und damit in der aktuellen Entscheidung einem SDM-Modell gefolgt sein.
Der Wunsch, an Entscheidungen beteiligt zu werden, unterscheidet sich bei Patienten mit unterschiedlichen Diagnosen (Hamann et al. 2007). Bei einer Untersuchung verschiedener Erkrankungsgruppen aus dem Jahr 2007 zeigten MS-Patienten interessanterweise die höchsten Autonomiewünsche (Abb. 23.2).
Hamann et al. (2010) zeigten, dass Ärzte die Autonomiewünsche stationärer Patienten mit Schizophrenie und MS oft falsch einschätzen. Die Mehrheit der Befragten wünschte, an Entscheidungen beteiligt zu werden. Interessanterweise neigten die Ärzte beider Patientengruppen eher dazu, zu überschätzen, wie viele Patienten autonom, d.h. ganz allein, entscheiden wollten. Dieser Befund korrespondiert mit Daten aus der Onkologie und Allgemeinmedizin, wo ebenfalls große Unsicherheit zu Patientenpräferenzen besteht. Ferner konnte gezeigt werden, dass in hypothetischen Entscheidungsszenarien 59% der Schizophrenie- und 25% der MS-Patienten einer ärztlichen Empfehlung folgen, auch wenn sie gegen ihre eigene Wahl steht (Mendel et al. 2010). Neuere Untersuchungen sprechen dafür, dass auch 60% der Patienten einer Schlaganfallambulanz ein gleichberechtigtes Aushandeln von komplexen Therapieentscheidungen präferieren (Riechel et al. 2016; Abb. 23.3). Insgesamt beschreibt die Mehrzahl der wenigen Untersuchungen bei verschiedenen anderen neurologischen Indikationen, inklusive Akutsituationen und Demenz, ebenfalls ein erhebliches Mitsprachebedürfnis der Patienten. Dieses Bedürfnis muss beachtet und aktiv erfragt werden.

Merke

AutonomPatient hat alle Informationen und entscheidet.

Informed ChoiceArzt teilt Patienten alle Informationen mit, Patient entscheidet alleine.

Shared DecisionArzt teilt Patienten alle Informationen mit, Entscheidung wird gemeinsam gefällt.

Professional as AgentArzt als Anwalt des Patienten.

PaternalistischArzt hat alle Informationen, entscheidet alleine, Patient akzeptiert Entscheidung.

Wollen Ärzte SDM?

Grundsätzlich ist die Forderung Shared Decision MakingArztnach Patientenbeteiligung ein Gemeinplatz geworden, den Ärzte für sich in Anspruch nehmen. Dagegen zeigen Daten einer 2012 publizierten amerikanischen Ärztebefragung, dass mehr als 50% aller Prognosen positiver dargestellt wurden, als sie waren (Iezzoni et al. 2012).
Fragt man nach, wie Ärzte es bewerten, wenn Patienten entsprechend dem SDM-Konzept agieren, so wird deutlich, dass diese zwar vordergründig einen partnerschaftlichen Umgang reklamieren, letztlich aber oft nicht bereit sind, Entscheidungsgewalt abzugeben. So konnten Hamann et al. zeigen, dass Gefäßchirurgen und Psychiater Verhalten wie Zweifel an Empfehlungen, Insistieren auf eigenen Konzepten, Wunsch nach einer Zweitmeinung oder Patientenmeinungen aus dem Internet negativ bewerten (Hamann et al. 2012).

Merke

Es kann Ärzten zunächst schwerfallen, Patienten als gleichwertige Partner in der medizinischen Entscheidung zu akzeptieren. Um zu prüfen, wie weit die eigene ärztliche Akzeptanz von Eigenständigkeit eines Patienten geht, können folgende Fragen hilfreich sein (Hamann et al. 2012):

Wie hilfreich bewerten Sie folgende Patientenverhaltensweisen, um zu einer guten klinischen Entscheidung zu kommen?

Bitte bewerten Sie von 1 = überhaupt nicht hilfreich bis 4 = sehr hilfreich.

  • 1.

    Der Patient hat im Internet nach Meinungen anderer Patienten gesucht.

1 2 3 4
  • 1.

    Der Patient fragt nach einer zweiten Meinung, bevor er eine Entscheidung fällt.

1 2 3 4

  • 1.

    Der Patient weiß genau, welche Therapie er NICHT will.

1 2 3 4
  • 1.

    Der Patient fragt, was er tun kann, statt Medikamente einzunehmen.

1 2 3 4

Was wissen Patienten in der Neurologie?

Insgesamt ist das erkrankungsspezifische Risikowissen unter neurologischen Patienten recht unbefriedigend, allerdings liegen auch nicht viele Daten hierzu vor. So wurde z.B. eine europäische Online-Befragung bei 1 939 Multiple-Sklerose-Patienten in Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien und der Türkei durchgeführt. Darin beantworteten nur 41% die 19 Fragen zum MS-Risikowissen richtig (Heesen et al. 2015). Eine randomisierte Studie zur Schulung früh erkrankter MS-Patienten in MS-Zentren, bei denen Patienten das gleiche Inventar vorgelegt wurde, erbrachte im Mittel 50% richtige Antworten (Köpke et al. 2014). Daten von Schlaganfallpatienten zeigen, dass das Wissen um Warnsymptome groß ist, aber nur 15% der Patienten einer Gefäßambulanz den Nutzen einer Acetylsalicylsäure-Gabe zur Sekundärprävention richtig abschätzen können (Riechel et al. 2016).

SDM in der Praxis

Lässt sich SDM lernen?

In Interventionen jenseits der Neurologie wiesen z.B. Elwyn und Mitarbeiter (2004) nach, dass Ärzte die Anwendung von SDM-Techniken durch die Teilnahme an zwei Workshops erlernen können. SDM kann aber auch von Patienten ausgehen. So zeigt eine Untersuchung von Shepherd et al. (2011), dass die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten signifikant verbessert werden kann, wenn Patienten drei zentrale Fragen zur Risikokommunikation vorgelegt bekommen:
  • 1.

    Welche Optionen existieren?

  • 2.

    Was sind Wirkungen und Nebenwirkungen?

  • 3.

    Wie wahrscheinlich sind diese?

In vielen Bereichen werden zur Verbesserung der Kommunikation mit Erfolg Decision Aids eingesetzt, die vor oder während der Konsultation des Arztes genutzt werden können. Allerdings sind gut gemachte, evidenzbasierte Decision AidsDecision Aids nicht in jedem Feld verfügbar. Für verschiedene Bereiche, z.B. Entscheidung über eine Operation bei Temporallappenepilepsie, existieren sogenannte vorgefertigte Option Grids™Option Grid™ (http://optiongrid.org, erstellt in Kooperation mit dem Dartmouth Institut; Abb. 23.4). Hierbei handelt es sich um eine grafisch einfache, tabellarische Darstellung der Schlüsselfragen einer Behandlung.

Nebenwirkungen von SDM

Entgegen häufigen Shared Decision MakingNebenwirkungenBefürchtungen kostet die SDM-Kommunikation nicht mehr Zeit als eine den Patienten weniger beteiligende Beratung. Derlei Aussagen sind zwar mit Blick auf eine große Heterogenität der Beratungsstile und Zeiten in der neurologischen Praxis schwer generalisierbar, jedoch zeigt eine Metaanalyse, dass Decision Aids Konsultationen im Mittel um nicht mehr als 2,6 Minuten verlängern (Legare et al. 2012).
Andere Bedenken bestehen im Vermitteln wissenschaftlicher Unsicherheiten. Untersuchungen zur MS haben mehrfach gezeigt, dass kritische Unsicherheiten – wie die unklare prognostische Abschätzung der Erkrankung, der fragliche Langzeitnutzen der Therapie oder gering ausgeprägte Therapieeffekte dargestellt durch die absolute Risikoreduktion – gut verarbeitet werden können. Entscheidend scheint der Rahmen der Kommunikation zu sein. Hier muss im Fokus stehen, dass Unsicherheit von Arzt und Patient gemeinsam getragen wird, denn Sicherheit dieser Beziehung kann wissenschaftliche Unsicherheit ausbalancieren. Allerdings wird in einer kleinen Studie mit einem individualisierten Prognoseabschätzungstool deutlich, dass ein Teil der Patienten eine genauere Langzeitprognose nicht wissen will (Heesen et al. 2013). In diesem Fall ist die wissenschaftliche Unsicherheit eher eine Entlastung für die Patienten. Hingegen ließ sich in verschiedenen Untersuchungen zeigen, dass der offene Langzeitnutzen der MS-Therapeutika gut ausgehalten werden kann (Kasper et al. 2006; Köpke 2014).

Macht SDM gesünder?

Systematische Reviews zu SDM-Interventionen, Decision AidsDecision AidsAuswirkungen und Decision-Coaching-Strategien (Stacey et al. 2017) ergeben Shared Decision MakingAuswirkungenüberwiegend ein verbessertes Wissen, größere Entscheidungszufriedenheit, aber auch eine geringere Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen unter Patienten. Ein Einfluss auf die Gesundheit wie z.B. reduzierte Mortalität oder geringere Beeinträchtigung wurde nur selten gezeigt. Interessanterweise konnte eine randomisiert-kontrollierte Studie zum Umgang mit Schüben bei MS nicht nur eine veränderte Inanspruchnahme, sondern auch eine Reduktion der Schubrate in der Interventionsgruppe zeigen (Abb. 23.5; Köpke et al. 2009). Dies könnte einen möglicherweise den Krankheitsprozess beeinflussenden Effekt des erhöhten Ausmaßes an Kontrolle durch die Intervention darstellen.

Was fehlt?

Studien zum SDM sind in der Neurologie immer noch eine Rarität. In der Therapie von Kopf- und Rückenschmerzen, in der Epileptologie, in der Schlaganfallmedizin und bei MS scheint SDM besonders angezeigt. Es bedarf dabei mehr Wissen um Präferenzen verschiedener neurologischer Patientengruppen zu Entscheidungsautonomiewünschen und zu als relevant bewerteten Outcomes. Zugleich braucht es weitere Untersuchungen der Grenzen des SDM-Ansatzes insbesondere bei eingeschränkten kognitiven Funktionen.

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